Doorgaan na een neusamputatie: 'Je kan ermee leven, maar het kost wel tijd'

Ieder jaar wordt bij ongeveer tien mensen in Nederland de neus geamputeerd vanwege kanker. Doorgaans krijgt dat niet veel bekendheid, maar nu presentatrice Dieuwertje Blok ermee naar buiten komt dat ook zij zo'n ingreep moet ondergaan, maakt dat veel los. Lotgenoten weten hoe groot de impact van de operatie is, maar ook dat je met een prothese de draad weer op kunt pakken.

Toen Blok hoorde dat er misschien een deel van haar neus af moest, werd ze overvallen door sombere gedachten. "Als dat moet, dan weet ik eigenlijk niet of ik nog wil leven", vertelt ze in de Volkskrant. "Niet dramatisch, maar meer van: oké, ik heb 66 jaar een leuk leven gehad en ik weet niet of de rest van mijn leven nog genoeg kwaliteit heeft als ik zo door moet."

Inmiddels heeft de presentatrice zich verzoend met de noodzaak van de operatie en heeft ze zich voorgenomen het beste ervan te maken. Daarvoor heeft ze via een patiëntenvereniging contact gezocht met een lotgenoot, Jomaro Kooke. "Ze wilde weten wat haar te wachten staat. Daar kunnen we antwoord op geven. Niet op medische vragen, daar is de arts voor."

Kooke onderging dezelfde operatie in 2020 en hij herinnert zich de schok toen hij hoorde dat hij zijn neus zou verliezen:

Zijn eigen verhaal begon met een puistje aan de binnenkant van zijn neus. "Geen enkele zalf hielp. Toen kwam ik bij de KNO-arts terecht en die zei dat het kanker kon zijn." Er volgden 27 bestralingsbehandelingen, maar de tumor werd niet kleiner. Uiteindelijk kon alleen een neusamputatie uitzaaiingen nog voorkomen.

"Het is mogelijk om weer prettig door het leven te gaan, maar je hebt tijd nodig om het te laten bezinken", zegt hij nu tegen de NOS.

Kooke krijgt iedere drie maanden een nieuwe neusprothese, omdat die slijt door de lijm waarmee hij wordt opgeplakt. "Er zijn ook magneetneuzen, die gaan langer mee, maar daarvoor moet je een implantaat hebben in je bovenkaak."

Van zijn prothese is bijna niets te zien. "Maar ik voel hem de hele dag zitten. Zoenen is niet meer zoals het was, want mijn bovenlip staat zo strak. Omdat het geplat is daarboven, beweegt de bovenlip niet lekker mee."

Ruiken en ademen is geen probleem. Vliegen ook niet en zwemmen lukt ook wel, zolang hij niet onder water gaat. "Dan loop je gelijk vol, want hij is niet dicht te knijpen. Dus het verandert wel wat in je leven, maar het zijn wel dingen waar je mee kan leren omgaan. Dat kost voor de een meer tijd dan voor de ander."

Petra Verdouw van de Patiëntenvereniging Hoofd-Hals (PVHH) heeft jarenlang veel patiënten geholpen en ziet hoe ingrijpend het is. "Enorm impactvol. Dat geldt eigenlijk voor alle vormen van hoofd-halskanker. Zo'n operatie doet wat met je uiterlijk. Dat krijg je erbij, naast de angst die je bij kanker ook hebt: blijf ik wel leven?"

Wat betreft Verdouw zou in een perfecte wereld het uiterlijke aspect van een neusamputatie helemaal niet moeten meetellen, niet voor de persoon zelf en niet voor de buitenwereld. "Iedereen zou blij en trots moeten zijn dat iemand het heeft overleefd. We leven in een maatschappij waarin uiterlijk heel belangrijk is, maar dat zou niet zo moeten zijn."

Huis-, tuin- en keukenkwaaltje

Ze heeft ervaren dat niet iedereen die dit overkomt er hetzelfde mee omgaat. "Er is een groep mensen met wie het prima gaat, die doorgaan met leven. Maar er is ook een groep die zich alleen voelt. Juist die mensen halen ontzettend veel steun uit lotgenotencontact. Eindelijk is er iemand die me begrijpt, hoor ik vaak."

De patiëntenvereniging doet overigens meer dan lotgenoten met elkaar in contact brengen. Zo is er bijvoorbeeld een voorlichtingscampagne om mensen te manen op tijd naar de huisarts te gaan als iets ogenschijnlijk kleins niet overgaat.

"Het begint altijd met een huis-, tuin- en keukenkwaaltje, een wondje, een knobbeltje op de neus. Wij roepen mensen op: als zoiets na drie weken niet weggaat, ga dan naar een arts. Hoe sneller je erbij bent, hoe beter."